私たちかごしま膠原病の会（青空の会）は、2017 年の秋に発足した膠原病の患者会です。全身性エリテマトーデスをはじめ、さまざまな膠原病疾患の患者さまやご家族、関係者など、約 60 名が加入しています。代表の平山は 19 … Continue reading →

てんかんを持つ患者本人、親、家族、医師、専門職等てんかんに関心がある一般市民を対象に、毎月第２日曜日、鹿児島市精神保健福祉交流センターにて、てんかんに悩む人々の医療、学校教育、進路、就労、結婚、福祉等についての自由な語り … Continue reading →

トリクマカフェって何？ トリクマCLUBという団体が立ち上げた繋がるプロジェクト第一部をご存知ですか？ それはファインドミーマークというダウン症を持つご家族とご家族を繋げる活動♡ そして繋がるプロジェクト第二部としてトリ … Continue reading →

染色体の突然変異によって起こる「ダウン症候群」。心と体はゆっくり成長するけれど、持ち前の明るさと笑顔でみんな元気に色々なところで活躍しています。私たちはそんなダウン症の方々と家族同士の交流や情報交換の輪を広げていきたいと … Continue reading →

ＳＭＡ（脊髄性筋萎縮症（主にⅠ型））の当事者・ご家族を中心として、本会に賛同し支援してくださる方々との交流会開催や、医療、療養、教育の情報を共有しながら SMA をより理解し療養生活を明るく豊かなものにするための勉強会を … Continue reading →

お子さんやご家族が心臓病とわかってご心配ですね。 守る会は1963年に創立され、全国にたくさんの仲間がいます。大丈夫、1人じゃない！　一緒に喜んだり、涙したりしてくれる人、同じ思いをした人が、ここにいます。 病気とともに … Continue reading →

ＮＰＯ法人鹿腎協は、「腎臓病患者の命とくらしを守る」を活動の理念としている団体です。 腎臓病患者の医療と福祉の向上、自立と社会参加、そして県内の患者とその家族をはじめ、広く一般社会に対して、腎臓病に関する正しい知識の普及 … Continue reading →

小児がん患児・ご家族を対象に、講演会・交流会・小児がん経験者の会などを行っています。鹿児島大学病院・鹿児島市立病院の小児病棟に慰問活動を行っています。 ( クレパス絵画・手形作成・着物やドレスを着て記念写真など) 活動内 … Continue reading →

小児難病･小児慢性特定疾患の患児、患児家族がお互いに励ましあい助け合うとともに、情報交換をしながら交流を深め難病、小児慢性特定疾患についての正しい知識を学ぶことを目的としています。 疾患を抱え一人で悩んでいませんか？ 患 … Continue reading →

かごしま難病支援ネットワーク 鹿児島県下で活動している各疾病団体が、2011年、鹿児島県難病相談・支援センターの開所に合わせて「集う　つながる　そして心和らぐ」を目標に掲げて、難病で困っている患者・家族の相談支援のお手伝 … Continue reading →

年２回、ターナー症候群の家族・患者会を行っています。 問合せ先 鹿児島生協病院小児科森田 智 電話番号：099-267-1455 今村総合病院小児科 溝田 美智代 電話番号：099-251-2211

１型糖尿病の家族・患者会です。18 歳未満のお子様が対象です。 糖尿病協会に所属しており毎月さかえの購読が可能となります。 活動内容 交流会や勉強会等の開催（年２回程度） 問合せ先 今村総合病院　小児科溝田 美智代 電話 … Continue reading →