私たちかごしま膠原病の会(青空の会)は、2017 年の秋に発足した膠原病の患者会です。全身性エリテマトーデスをはじめ、さまざまな膠原病疾患の患者さまやご家族、関係者など、約 60 名が加入しています。代表の平山は 19 歳のときに全身性エリテマトーデスを発症しましたが、現在は 2 児の母親です。
将来のことで悩んだときやちょっと話を聞いてみたい、話を聞いてほしいと思ったら、ぜひお気軽にお問い合わせください。ひとりで悩まずに気持ちを共有できたらうれしいと思っています。
活動内容
- 医療講演会、膠原病セミナー(各年 1 回)
- 「青空てらす」という名称の交流会(不定期)
- 機関誌「みなみの青空」の発行(年 1 回)
- メールや電話、対面での相談(随時)
問い合わせ先
代表 | 平山志穂 |
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TEL | 090-1969-2017 |
メール | ho.aozora@gmail.com |
ブログ | https://ameblo.jp/aletter/ |
インスタグラム | @ho.aozora |