かごしま膠原病の会(青空の会)

私たちかごしま膠原病の会(青空の会)は、2017 年の秋に発足した膠原病の患者会です。全身性エリテマトーデスをはじめ、さまざまな膠原病疾患の患者さまやご家族、関係者など、約 60 名が加入しています。代表の平山は 19 歳のときに全身性エリテマトーデスを発症しましたが、現在は 2 児の母親です。

将来のことで悩んだときやちょっと話を聞いてみたい、話を聞いてほしいと思ったら、ぜひお気軽にお問い合わせください。ひとりで悩まずに気持ちを共有できたらうれしいと思っています。

活動内容

  • 医療講演会、膠原病セミナー(各年 1 回)
  • 「青空てらす」という名称の交流会(不定期)
  • 機関誌「みなみの青空」の発行(年 1 回)
  • メールや電話、対面での相談(随時)

問い合わせ先

代表 平山志穂
TEL 090-1969-2017
メール ho.aozora@gmail.com
ブログ https://ameblo.jp/aletter/
インスタグラム @ho.aozora

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  • 乳児
  • 未就学児
  • 小学生以上

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